Эксклюзив

Матери детей с муковисцидозом: "Прямо сейчас на курских малышах чиновники ставят эксперимент"

В понедельник, 2 декабря, на Красную площадь привезли ёлку. Её фото были, наверное, во всех местных СМИ и городских пабликах. За несколько часов до этого почти на том же месте очень тихо и незаметно прошел пикет. Две женщины, две матери с плакатами "Муковисцидоз - не приговор" пытались вернуть своим детям необходимые лекарства.

Муковисцидоз - это генетическое заболевание. Его диагностируют в роддоме. Многие мамы помнят, как им принесли в палату младенца с заклеенной пяточкой, вот именно тогда у вашего ребенка не нашли муковисцидоз. А у 14 детей из Курской области нашли. Болезнь неизлечима, но получая необходимую терапию каждый день, люди на Западе живут с МВ до 45 лет и больше. В России с этим диагнозом доживают до 30.

Одиночные пикеты с субботы, 30 ноября, проходят по всей стране. Мамы, папы, бабушки, сами больные муковисцидозом с масками и кислородными баллонами выходят на улицы. Они пытаются донести до правительства, что 4 тысячи человек из-за программы по импортозамещению остались без качественных импортных антибиотиков и жизненно необходимых препаратов.

6ROxBYbnS E df4a7 LuJS2ZZZtE8 bd078

Практически в тоже самое время, когда с плакатами возле Дома Советов стояли Людмила и Наталья, в Петербурге на одиночный пикет вышла моя коллега, популярный блогер, отважная и неунывающая Лейла Морозова, известная многие курянам как Лейла Даянова - некогда корреспондент регионального канала СТС.

"Внутри бурлит злость, которую я не могу погасить. У меня их двое - ребят с МВ. Отважных и смешных, самых любимых. У меня их 4000 - в разных точках большой страны - редких, невероятных, больших и маленьких. Муки - наши ребята с муковисцидозом. Наши - потому что невозможно считать чужими тех, кто проживает с тобой одни горести. Это больно, знать, ЧТО с ними будет, если мы не изменим систему.
Всю систему с оформлением побочек, с закупками препаратов по МНН и минимальной цене, с санпинами, с клиническими рекомендациями, с амбулаторной помощью...
Новость про антибиотики стала завершающим штрихом в апокалиптической картине моего мв-мирка. Если вы думали, что все случилось из-за одного только лекарства, то вы ошиблись. Это была та соломинка, что сломала спину верблюду нашего терпения. Мы вышли на улицы не за фортум или колистин. Не против дженериков. И точно не потому, что нам платит загнивающий запад. Мы вышли за своих муков. За их право жить и дышать.
Расти, учиться в школе, ходить на свидания и рожать детей. Становиться полноценными членами общества, а не медленно умирать в своих кроватях. За право не умирать молодыми", - написала Лейла в сети в этот день.

Лейла сейчас объединяет, налаживает диалог родителей детей с муковисцидозом по всей России. Вместе они находят и занимают друг у друга исчезнувшие из аптек антибиотики.

Две недели назад Лейла опубликовала на сайте change.org петицию "Верните лекарства больным муковисцидозом", на данный момент её подписали 204 тысячи человек. Во много раз больше, чем самих больных муковисцидозом в России. Но и этого недостаточно.

"Прямо сейчас на курских малышах чиновники проводят эксперимент".

В Курске родители детей с муковисцидозом по какой-то причине уже в ноябре не получили импортный "Пульмозим". Им дети дышат каждый день, и, по идее, он должен быть закуплен на год. Но Витя Амелин (год и четыре месяца) и Стеша Евдокимова ( 3 года) уже несколько дней дышат биоаналогом "Тигераза". Этот биоаналог испытывали только на взрослых.

IMG 9540 5ee26

IMG 9520 38914

- В аннотации говорится "С осторожностью до 5 лет". Вите нет и двух лет. Я спрашиваю, с какой осторожностью мне его давать ребенку? Врач пожимает плечами. Как мне осторожничать?- Яна Амелина, мама Вити, не может сдержать эмоций.- Это препарат испытывали только на взрослых, но совсем недолго. А теперь вынуждают меня давать сыну это лекарство вместо проверенного. Мне страшно! У ребенка появился сухой кашель, высыпало на щеках. Это опасно, это ненормально для детей с МВ. Я вызвала врача, буду оформлять "побочку". Но даже это не гарантирует, что Вите вернут "Пульмозим". Он ему нужен пожизненно, каждый день. Только представьте, я не могу дать сыну яблоко с кожурой, потому что может возникнуть спаечная непроходимость. Но должна провести эксперимент с лекарственным препаратом. А ведь он накопительного действия, непонятно, когда проявится вся побочка. Мы отнесли заявление главврачу, чтобы вернули нам "Пульмозим", но заявления рассматриваются 30 дней, а остановить базовую терапию я не могу. Витя дышит аналогом.

dJXILDXDF9k 143da

Каждый вдох "Тигераза" - риск для этого малыша.

Конституция гарантирует ребенку-инвалиду охрану жизни и здоровья. Родители расценивают бездействие государственных органов и отказ в обеспечении жизненно необходимым лекарственным препаратом как прямую угрозу жизни и здоровью.

WlNKDok6hLI b34e7

Стефании диагноз муковисцидоз (кистозный фиброз) поставили на 29 день жизни.

Марина Евдокимова признается, что долго не верила в страшный диагноз:

- На первый взгляд, абсолютно здоровый, пухлощекий младенец. Сейчас Стеше три года, и нам удалось избежать серьезных заболеваний, осложнений.

Малышка даже зачислена в обычный сад. Но всё это благодаря ежедневной терапии и оригинальным лекарствам.

- Много усилий уходит, чтобы всё держать под контролем. Невозможно избавиться от бактерий. Они повсюду. Поэтому людям с диагнозом МВ нужны антибиотики. Мы уже смирились и осознали, что наши дети не станут здоровыми, им не станет лучше. Более того любая болезнь не пройдет бесследно. Чтобы не допустить сахарного диабета, серьезных проблем с желудочно-кишечным трактом, с легкими, нужно просто вовремя принять антибиотик.

С российского рынка уходят уникальные антибиотики: «Фортум», «Тиенам», «Колистин». Заменить препараты предполагается дженериками, которые, по словам известных медиков, вызывающими серьезные побочные эффекты.

Стеша тоже уже принимает "Тигеразу". Пока только для носа.

- Через три дня у меня заканчивается "Пульмозим". Уже сейчас появился сухой кашель. Говорят оформлять побочку, если все плохо. А как узнать, что плохо? Ребенок может придумать, если я буду ее постоянно расспрашивать. Или наоборот заиграться и перетерпеть. От поликлиники. которая оформит побочку, мало что зависит. Зависит всё от комитета здравоохранения, зависит от Минздрава. Я поддерживаю политику импортозамещения. Но не за счет детей! Это геноцид! Наши дети сейчас - подопытные мыши! - слова Марины звенят, как пощечины.

IMG 9535 25873

- Когда выходят дети с баллонами и просят себе как милостыню антибиотики. Как мне это называть? Это геноцид. Наши дети сейчас сохранны, но если так будет продолжаться и дальше, то очень скоро и они будут стоять с кислородными баллонами и просить помощи у чиновников и политиков, решивших, что без импортных лекарств больным МВ будет нормально.

Каждый день дети с МВ делают три ингаляции, выгоняют мокроту из легких, занимаются гимнастикой, держат определенную диету, принимают витамины А, D, Е, К, которые практически не усваиваются больным организмом. Раз в три месяца сдают бактериологический посев. Если всё хорошо, ритм сохраняется. Если найдены опасные бактерии, то количество ингаляций может доходить до 7 в день. Срочно требуются антибиотики. И тогда посев сдается каждый месяц и меняются дорогостоящие ингаляторы. Только так можно сохранить здоровье.

В странах Евросоюза больные МВ принимают корректоры для мутировавшего гена.

- Таблетка утром, таблетка вечером, и ты здоровый человек, - говорит Людмила Пономарева.

У нее сын-подросток. Наверное, эта курская мама понимает про муковисцидоз немного больше всех остальных собравшихся в понедельник вечером в небольшом кабинете, чтобы обсудить 44 ФЗ.

- Конец нашим бессмысленным скитаниям по больницам наступил, когда сыну было 3,5 года. Гастроэнтеролог в областной больнице Суханова заподозрила этот диагноз. Я ей очень благодарна. Потому что до этого мы переезжали из одного лечебного учреждения в другое. Сына даже пытались лечить гомеопатией. А потом была "генетика", и мы узнали диагноз. Стали с ним жить. Сейчас сын ходит в обычную школу, на секции. Муковисцидоз требует абсолютно здорового образа жизни, диеты и жесткой дисциплины. Я никак не ограничиваю своего ребенка, он совершенно свободный человек. Но это не касается ежедневной терапии. Как и все люди, он иногда устает, выгорает. Но это всё проходит, потому что от ежедневной терапии никуда не деться.

IMG 9529 3522c

- Мы госпитализировались раз в год, теперь уже раз в полгода в РДКБ (Российская детская клиническая больница.-прим.ред). Я видела детей с обострением, некоторых уже нет. Я осознаю, что в любой момент времени больному муковисцидозом может понадобиться именно "Фортум", именно "Колистин". Потому что никогда не знаешь, когда в легких поселится страшная болячка. Сейчас наши дети здоровы, их всех сейчас бережёт неведомая сила. Но уже завтра "Фортум" может понадобиться моему сыну, или Стеше, или Вите, или Лёше, - говорит Людмила.

Для нее терминальная стадия больных МВ - не просто страшные фото из интернета, а воспоминания.

- Я решилась на одиночный пикет в поддержку детей, которым сейчас, сегодня, или уже вчера был нужен "Фортум". В страхе за своего ребенка. Я не могла сидеть дома. Я должна была что-то сделать.

Yofz3J5PY2Y 5aa1d

Алёше Сальникову год и три месяца.

- С рождения сыну назначили "Пульмозимом" дышать через день, - рассказывает Людмила. - Потом Алёша заболел, нужно было дышать уже каждый день, но препарата больше не было. А когда у сына нашли "синегнойку", то "Колистин" взяли в долг у другого ребенка, а еще один антибиотик "Бромитоб" не выдали до сих пор.

До родителей доносятся слухи, что по статистке в Курской области рождается два ребенка в год с МВ, и именно на такое количество детей и проводятся госзакупки. Проверить это трудно, но когда родился Витя Амелин, то "Пульмозим" ему выдать не смогли.

- Полгода он дышал физраствором, пока не включили в список тех, на кого проводятся госзакупки.

С подобной ситуацией столкнулись и Людмила Пономарева, и Марина Евдокимова.

- Когда спрашиваешь, почему так происходит, в ответ приходит письмо, что они закупили такое количество - раздали вот такое. Я очень рада, что в комитете здравоохранения, что в Росздравнадзоре все чётко. Но как это поможет детям, которым нужен препарат, а его нет? Разве жизненно важные препараты не должны быть в запасе?

Витя Амелин ждет антибиотик "Бромитоб" с прошлого января. Бактерии удалось убить. Но если бы нет?

- Мы надеемся, что ваша статья, наш сегодняшний предельно честный разговор заставит чиновников нас услышать. Они не понимают, что их действия приводят к смерти. А они гнут свою линию. Сейчас одиночные пикеты по всей стране направлены на то, чтобы чиновники вышли с нами разговаривать. А не присылали очередные отписки, - говорит Людмила Пономарева.

- Нам даже отписки не всегда присылают. Попросим, нам скажут нет. И мы с этим "нет" возвращаемся к детям. Даже официальных ответов нам не дают, чтобы мы в суд пошли. Зарегистрируйте побочку. Нет. Проведите консилиум. Нет. Выдайте нам лекарства. Нет. Мы не только медсестры для своих детей, мы еще и юристы, - говорит Яна.

- 44 ФЗ приговаривает наших детей, - поддерживает Людмила Сальникова. - Зачем вводили тогда скрининг младенцев, который направлен на выявление больных МВ? Пусть бы эти дети рождались, не лечились, умирали. Тоже самое ведь...

- Вся система здравоохранения не рассчитана на защиту больных. Она рассчитана на что угодно, но не на защиту, - говорит Людмила Пономарева.

- С принятие 44 ФЗ люди с муковисцидозом стали уезжать за границу. Из регионов потянулись в столицы - там проще достать лекарства. Мы бы тоже всё продали и уехали. Но продавать нечего. У нас еще и ипотека, - говорит Марина.

- Мы отлично понимаем, что региональные власти не могут пойти против федерального закона. Но мы хотим, чтобы в областном комитете услышали нашу позицию и передали в Минздрав, в Росздравнадзор, в правительство. В Курске тоже есть больные МВ, и им всем нужны оригинальные препараты! - говорит Яна.

IMG 9559 1d74e

Мамы детей-инвалидов попросили передать замгубернатора Ирине Хмелевской несколько просьб:

- осуществить региональную закупку "Пульмозима";

- проверить работу курской бак-лаборатории, которая, по словам родителей, работает или по устаревшим технологиям, или некорректно. Ни один из детей с МВ не может получить правильный и полный бак-посев. Родители вынуждены отправлять ежемесячно курьера с пробиркой в Москву. Зимой пробирка может перемерзнуть. Неверный анализ равен жизни ребенка с МВ;

- дети с муковисцидозом не получают ингаляторы, небулайзеры, витамины, медизделия. Например, "Гианеб", им дети должны дышать ежедневно, пачка стоит 5 тысяч рублей.

Нам удалось получить комментарий у замгубернатора по социальной политике. Вот он.

- Лекарственное обеспечение лиц больных муковисцидозом осуществляется по программе «12 нозологий» в соответствии со ст. 14 главы 3 Федерального закона №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Закупку препаратов по данной программе, на основании представленных заявок от регионов страны, осуществляет Министерство здравоохранения РФ, на эти цели идут федеральные средства. До недавнего времени применялся препарат под торговым названием «Пульмозим». В ноябре текущего года впервые Минздравом был закуплен и поставлен в регионы препарат «Тигераза». Это ферменты, в подходах к их применению, согласно инструкции, разницы нет – оба препарата необходимо использовать с осторожностью для детей до 5 лет. Также ни «Тигераза», ни «Пульмозим» не проходили клинических испытаний на детях, в нашей стране это запрещено. Но, если ваш ребенок плохо переносит «Тигеразу», обратитесь к лечащему врачу – педиатру, который при необходимости направит к врачу – пульмонологу. При подтверждении факта непереносимости, другой препарат, по конкретному торговому наименованию, может быть приобретен за счет областного бюджета, - отвечает Хмелевская.

Родители и просили приобрести оригинальный препарат для всех 14 детей с МВ в Курской области за счет регионального бюджета, не дожидаясь, пока детям станет хуже.

- Что касается «Гианеба» - он не относится к лекарственным препаратам и не входит в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг, - подчеркнула замгубернатора.

По словам родителей, в соседних регионах ингаляторы, витамины и "Гианеб" дети с МВ также получают бесплатно.

- По жалобам на баклабораторию, прошу обратиться в комитет здравоохранения Курской области для решения вопроса. Отмечу дополнительно, что внесение изменений в 44 ФЗ не входит в компетенцию Минздрава, - рассказала заместитель губернатора Курской области Ирина Хмелевская.

- Нас вновь не услышали, - резюмирует Яна Амелина попытку выстроить диалог с Ириной Хмелевской. - Мы будем выходить на одиночные пикеты снова.

Четыре мамы, фотограф и я шли в понедельник по вечернему еще бесснежному Курску, чуть сгибаясь под порывами ледяного ветра.

- А вы знали, что Шопен тоже болел муковисцидозом? - спрашивает меня Марина.

- И правнучка Хичкока.

- И еще канадский фигурист. Он умер, но совсем по другой причине. Забыла его фамилию...

На перекрестке мы прощаемся. Они уходят вперед, продолжая вспоминать известных больных МВ. Уносят в себе надежду, чуть сутулятся, наверное, все-таки от холода.

Танита Ортега.

Репортажные фото: Ксения Позднякова.