Общество

В Курской области несколько детей с муковисцидозом получат оригинальный импортный препарат

Напомним, в 2019 году родители детей с муковисцидозом запустили общественную кампанию с требованием вернуть государственное обеспечение качественными иностранными лекарствами. Известная некогда в Курске журналистка, а сейчас мама двоих детей с МВ Лейла Морозова написала петицию, которую подписали сотни тысяч человек. Родители били тревогу, оригинальные препараты массово заменяют дженериками и бионаналогами, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены.

В Курске родители детей с муковисцидозом уже в ноябре не получили импортный "Пульмозим". Им дети должны дышать каждый день. Но Витя Амелин (год и четыре месяца) и Стеша Евдокимова ( 3 года) вынуждены были дышать биоаналогом "Тигераза".

- В аннотации говорится "С осторожностью до 5 лет". Вите нет и двух лет. Я спрашиваю, с какой осторожностью мне его давать ребенку? Врач пожимает плечами. Как мне осторожничать?- Яна Амелина, мама Вити, не может сдержать эмоций.- Это препарат испытывали только на взрослых, но совсем недолго. А теперь вынуждают меня давать сыну это лекарство вместо проверенного. Мне страшно! У ребенка появился сухой кашель, высыпало на щеках. Это опасно, это ненормально для детей с МВ. Я вызвала врача, буду оформлять "побочку". Но даже это не гарантирует, что Вите вернут "Пульмозим". Он ему нужен пожизненно, каждый день. Только представьте, я не могу дать сыну яблоко с кожурой, потому что может возникнуть спаечная непроходимость. Но должна провести эксперимент с лекарственным препаратом. А ведь он накопительного действия, непонятно, когда проявится вся побочка. Мы отнесли заявление главврачу, чтобы вернули нам "Пульмозим", но заявления рассматриваются 30 дней, а остановить базовую терапию я не могу. Витя дышит аналогом.

Подробнее: Матери детей с муковисцидозом: "Прямо сейчас на курских малышах чиновники ставят эксперимент"

В понедельник, 13 января, на оперативном совещании в Доме Советов губернатор Курской области Роман Старовойт уточнил у своего заместителя Ирины Хмелевской, какова в регионе ситуация с обеспечением льготными лекарствами и в частности, получают ли необходимые препараты дети с МВ.

Отметим, что сейчас в регионе проживает 21 пациент с диагнозом "муковисцидоз".

- В единичных случаях, действительно, проявились побочные эффекты, появилась аллергия у детей. Этот факт был оформлен. Сейчас планируется закупка "Пульмозима" по индивидуальному контракту, - рассказала Ирина Григорьевна. - В прошлом году с рынка ушел импортный антибиотик "Фортум". Но в Минздраве заявили, что в 2020 году перебоев с лекарствами не будет. Я дважды встречалась с родителями детей с муковисцидозом. Также мы с ними запланировали встречу на конец января.

Подробнее: "Родители тяжело больных детей не должны чувствовать себя брошенными". Замгубернатора Ирина Хмелевская повторно встретилась с мамами детей с муковисцидозом

Замгубернатора Ирина Хмелевская встретилась с родителями детей, больных муковисцидозом