Общество

"Родители тяжело больных детей не должны чувствовать себя брошенными". Замгубернатора Ирина Хмелевская повторно встретилась с мамами детей с муковисцидозом

Напомним, в начале декабря две матери с плакатами "Муковисцидоз - не приговор" в Курске возле Дома Советов пытались обратить внимание региональных чиновников на проблемы своих больных детей.
Подробнее читайте: Матери детей с муковисцидозом: "Прямо сейчас на курских малышах чиновники ставят эксперимент" На следующий день после одиночных пикетов губернатор Роман Старовойт дал поручение Ирине Хмелевской держать ситуацию на личном контроле:
- Прошу ситуацию держать на контроле и с родителями больных ребятишек быть на контакте. Если возникнут аллергические реакции, мгновенно нужно отреагировать,- дал поручение губернатор.
Ирина Хмелевская, представитель комитета здравоохранения и ведущий пульмонолог Курской области тогда встретились с обеспокоенными родителями.

- Разговор длился полтора часа, - рассказала "Секунде" Яна Амелина. - Я считаю, что это был конструктивный диалог. Мы разобрали все наши вопросы, оставили письменное обращение, запросили официальный ответ. Выяснилось, что в областной баклаборатории нет оборудования, чтобы для наших детей делать расширенный, полный анализ. Но было объявлено, что его можно бесплатно делать в Мытищах, а курьерскую доставку пробирки будем оплачивать не мы, а "Мир детства".

Еще одна мама ребенка с диагнозом "муковисцидоз", Людмила Пономарева отметила, что разговор проходил в дружелюбной атмосфере.

- Мы наметили план действий. К нам отнеслись с пониманием и дали понять, что готовы к диалогу, что двери областной администрации для нас всегда открыты. Ирина Григорьевна помогла одному нашему ребенку решить проблему с дженериком, тут же позвонила в поликлинику...Приятно. Я считаю, это была полезная встреча.

И вот на днях состоялось повторная встреча заместителя губернатора Курской области Ирины Хмелевской с родителями детей, страдающих редким генетическим заболеванием. В разговоре приняли участие руководители различных ведомств, а также врачи. Напомним, в регионе диагноз
«муковисцидоз» поставлен 21 человеку.
Две недели назад родители не только подняли вопросы лекарственного обеспечения, но и сообщили заместителю губернатора о множестве других проблем, с которыми им приходится сталкиваться. В частности, говорилось об обеспечении средствами реабилитации, санаторно-курортным
лечением, оформлении инвалидности.
Мама одного из пациентов сообщила, что, по ее мнению, во взрослой поликлинике, куда был прикреплен ее сын (после перевода из
областной детской больницы в связи с 18-летием), он не получает комплексного лечения.
Ирина Хмелевская признала, что сегодня нет преемственности между детской и взрослой службой, поскольку раньше пациенты просто не доживали до совершеннолетия.
Руководитель Фонда социального страхования Нина Ткачева пояснила, что нет никаких препятствий для санаторно-курортного оздоровления пациентов с сопровождающими лицами. Единственное условие – правильно оформленное направление от лечащего врача.
На острые вопросы по поводу присвоения статуса инвалидности ответил родителям руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Курской области Дмитрий Разиньков.
- Цель сегодняшней встречи – индивидуально проработать все возникающие вопросы, чтобы у нас не было недопонимания с родителями тяжело больных детей. Никто из них не должен чувствовать себя брошенным, - заявила Ирина Хмелевская.