"Почему он может решать: кому жить, а кому нет?" - в Курске родители мальчика хотят привлечь к ответственности главврача ОДКБ Игоря Зорю
- Из курской областной больницы в Москву сына везли под аппаратом ИВЛ, в искусственной коме, с воспалением всех внутренних органов, кровотечением, неработающими почками и отеком головного мозга, - рассказывают родители.
Несмотря на ухудшающееся состояние 11-летнего ребенка, отсутствие диагноза и просьбы родителей о переводе мальчика в столицу, главврач ОДКБ Игорь Зоря отказывал в транспортировке. История о том, как родителям фактически пришлось спасать своего сына из курской детской облбольницы, в нашем материале.
Семейная пара из Курска - Альбина и Михаил Д. - воспитывают троих детей. Родители профессионально занимаются спортом и прививают это детям. Как говорит Альбина, у сына за 11 лет никогда не было проблем со здоровьем.
- Если посмотреть его записи в карте, то даже простудных заболеваний там нет, - поясняет Альбина.
В марте этого года мальчик заболел. Поднялась температура, вызвали врача.
- Врач сказал, что это ОРВИ и прописал лекарства, - вспоминает отец мальчика Михаил. - Через три дня улучшений не было, на коже появилась сыпь, температура держалась выше 39. "Скорая" забрала сына и отвезла в больницу №3. Там сначала не хотели принимать, ссылаясь на то, что у него инфекция, а отдельных инфекционных боксов в больнице нет. Но мы категорически отказывались везти ребенка с температурой под 40 домой, на тот момент ему уже стало тяжело ходить, он жаловался на боль в ногах. В итоге сына положили, нас отправили домой. В больнице его обследовали, начали лечение, температура спала. Мы каждый день по несколько раз созванивались с сыном, общались с врачами, они подробно рассказывали схему лечения. 2 апреля по рекомендации медиков на дообследование его перевели в отделение аллергологии и иммунологии детской областной больницы с диагнозом ОРВИ, острый фарингит, острая крапивница средней степени тяжести и реактивный артрит коленных суставов.
- В тот день я сопровождал сына, он был бодрым и веселым. Ничего не предвещало беды, - вспоминает отец.
"НЕ ДЕЛАЙТЕ РОДИТЕЛЯМ БОЛЬНО, НЕ ГОВОРИТЕ, ЧТО ВАМ ПЛОХО. ВСЕГДА ГОВОРИТЕ, ЧТО ВАМ ХОРОШО"
- Еще при поступлении в больницу №3 я говорил врачам, что симптоматика у ребенка похожа на ковид. Мою маму как раз только выписали из больницы после перенесенного коронавируса. У ребенка взяли два ПЦР-теста, оба были отрицательные. Исследование крови, которое дает точный результат, проводить не стали. А в областной больнице сказали, что им достаточно тестирования, сделанного ранее, - говорит Михаил.
В больнице на Кольцова родителям также не разрешили лечь с сыном, врачи ссылались на ковидные ограничения.
- Когда мы звонили в больницу, ответ был всегда один и тот же: "У ребенка все хорошо". А затем нам стали называть совершенно разные диагнозы. Сначала это была красная волчанка. Потом выяснилось, что анализы ее не подтвердили. Значит, это острый лейкоз, говорит нам врач, давайте возьмем пункцию мозга. Взяли пункцию, лейкоз не подтвердился. Сын пролежал в областной с 2 по 20 апреля, за это время ему не так и не поставили диагноз. Просто лечили сильнейшими антибиотиками, которые даже взрослым дают с осторожностью.
- Я разговаривал с лечащим врачом, начмедом, главврачом. И даже в тот день, когда сына переводили в реанимацию, нам сказали: "Не волнуйтесь, с вашим ребенком все хорошо, просто нужно взять анализы".
Альбине разрешили лечь с сыном за день до перевода в реанимацию.
- Нас вызвали в больницу, когда, по словам врачей, ему стало "немножко хуже". Сына подключили к круглосуточной капельнице, он не мог себя обслуживать: сходить в туалет, поесть, помыться. Сказали сдавать тесты на ковид и ложиться с ребенком. И только когда жена попала в палату, стало понятно: ничего хорошего там нет, - вспоминает Михаил.
По словам родителей, мальчик был сильно опухший, его постоянно рвало.
- Ребенок рассказал жене, что врачи говорят своим пациентам: "Вы хорошие дети, родители за вас беспокоятся, не делайте им больно, не говорите, что вам плохо. Всегда говорите, что вам хорошо, чтобы родители не волновались".
Когда 15 апреля мальчика перевели в реанимацию, родители стали бить тревогу. Связались с московскими специалистами, Российская детская клиническая больница была готова принять ребенка.
- Нам сказали срочно, пока позволяет состояние, на "скорой" привозить ребенка в Москву. Я нашел в Курске платную "скорую", которая за 70 тысяч доставила бы сына, - рассказывает Михаил Д. - Но главный врач курской детской облбольницы Игорь Зоря сказал, что это невозможно. Якобы были случаи, когда "скорые" с детьми по несколько часов ожидали госпитализации, поэтому нужен официальный запрос из клиники на перевод. Я настаивал, что хочу забрать сына под расписку. Тогда мне ответили, что это нарушение закона, и как только "скорая" уедет, он вызовет полицию, и нас вместе со "скорой" арестуют на первом посту ГАИ, будет заведено уголовное дело. После этого разговора платную "скорую" я отменил.
- Когда ребенок уже был в реанимации, мне позвонили из курской больницы, и сказали, что в пятницу утром нужно отвезти анализы ребенка в Москву. После нашей попытки уехать и разговора с главврачом курские медики связались с НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, и там им посоветовали провести ряд процедур, в частности, взять анализы крови и биопсию. В 8-30 утра я приехал к больнице с полным баком, чтобы стартовать в Москву. Мне сказали, что в 9 передадут биоматериал. В половину двенадцатого мне, наконец, выдали пробирки со словами: "Институт Рогачева работает до пяти часов, постарайтесь успеть". Я сел и поехал.
- В это время к Альбине в палату пришел главврач, сказал, что она будет выписана, так как ребенок в реанимации. Кроме того нам сообщили, что Москва отказалась принимать ребенка, - вспоминает Михаил.
- Я успел доехать. И когда отдавал анализы, спросил у врача: "Почему вы не хотите принять к себе моего сына?". А она ответила: "Это не так. Ваш курский главврач принимает решение об отправке любого пациента в любую клинику России", - продолжает Михаил.
"НЕТ ГАРАНТИИ, ЧТО ОН ДОЖИВЕТ ДО УТРА"
Михаил возвращается в Курск, и утром в субботу родители едут навестить сына в реанимации.
- Нас не пускают. Мы сразу же начали звонить в прокуратуру и облздравнадзор. После этого нам разрешили увидеть сына в течение пяти минут, но сначала потребовали сдать мобильные телефоны. Врачи сказали, что телефоны дают фон на аппаратуру, и она плохо работает. Только затем, уже оказавшись в Москве, мы поняли, что это не так - родственники спокойно общались по телефону, детям давали трубку, и от нас никто не требовал сдавать мобильные. А тогда, в Курске мы этого не знали и не понимали, что телефоны у нас забирают, чтобы мы не снимали происходящее, - рассказывает Михаил.
- Перед тем как впустить в реанимацию, нас пригласили в кабинет, где была лечащий врач, заведующая отделением и заведующая по медицинской части. Они начали издалека: "Понимаете, в жизни так бывает, и ситуации все разные, и самые страшные болезни открываются..". В итоге нам сообщили, что видели много тяжелых детей, но наш ребенок находится в крайне тяжелом состоянии, и мы должны понимать, что нет гарантий, что он доживет до утра, - вспоминает Михаил. - Мне дали на подпись бумаги, что состоялся совет, и родителям были разъяснена информация о состоянии ребенка. Альбина пошла в реанимацию первой, за ней я. Когда я вышел из реанимации, увидел, что жена лежит на кушетке практически без сознания. Я позвал врачей...
Сыну стало хуже. Он не узнавал маму.
- Он был привязан, губы были все в крови. Уже потом я у него спрашивала, что с губами. Он рассказал, что ему привязывали руки, было очень больно, и он кусал губы, - говорит Альбина. - При этом наши просьбы перевести ребенка на лечение в Москву категорически отметались. Когда анестезиолог принес мне на подпись бумаги для переливания крови, он сказал: "Вы думаете, что поедете в Москву? Я вас туда не отпущу".
- При этом нам неоднократно говорили: что вы поднимаете шум? Вашим ребенком занимаются, - добавляет Михаил.
- Главврач Игорь Зоря в грубой форме мне сказал, что мне нечего занимать койку, пока ребенок в реанимации, посещения там запрещены, - говорит Альбина. - При этом я точно знаю, что родители имеют право посещать ребенка в реанимации. В том, что нас обманывают, я убедилась, когда после звонков в прокуратуру и облздравнадзор нас все же впустили попросили расписаться в Журнале учета посещений реанимации, там стояли росписи и других родителей!
За выходные состояние мальчика еще ухудшилось. В курской областной больнице все же разрешают транспортировать ребенка с ночь с понедельника на вторник. Родители добивались этого с четверга, теряя драгоценное время в борьбе за жизнь сына.
"ВЫ ЗНАЕТЕ, ЧТО В ДОРОГЕ ОН У ВАС УМРЕТ?"
Выезд был назначен на ночь, чтобы к 11 утра 20 апреля, быть в клинике им. Рогачева.
- Мы приехали за полчаса до отправки сына - тишина. Ни "скорой", ни врачей. Я позвонил в реанимацию, там удивились: вам что, не сказали? Выезд отменен, - говорит Михаил.
- Меня не пустили в реанимацию. Я попросила анестезиолога (того же, кто не пускал нас в Москву) хотя бы сказать, как состояние сына. "Тяжелое. Готовьтесь. День - два, и ваш ребенок умрет", - ответил он, - рассказывает Альбина.
- Два часа ночи. Мы сидим в машине и слышим, как наш сын кричит в реанимации. Так громко, что мы слышим это на улице, - тихо говорит Михаил.
Родители вспоминают, как все эти дни часами обзванивали всех знакомых, надзорные органы, чтобы хоть кто-нибудь помог добиться разрешения на перевод сына в Москву.
- Я приехал домой и по привычке стал звонить. Потом понял: два часа ночи, мне никто сейчас не ответит... - вспоминает Михаил.
Утром родители вернулись в больницу, где им сообщили, что врачи "скорой" отказались везти ребенка, так как его состояние было крайне тяжелым.
- И что делать? - спросил я. А мне ответили: "Все просто. Так как мы не привезли его к 11 часам, то нужно оформлять новую заявку, кто примет, туда и повезем. Может, завтра, а может, через неделю..." - говорит Михаил.
Через некоторое время раздался звонок.
- Мне сказали: срочно приезжайте, мы готовим вашего ребенка к отправке. Как я сейчас понимаю, произошла смена врачей, и решение было изменено, - говорит Михаил.
За день до отъезда ребенку все же сделали анализ крови на антитела к COVID–19. Был зафиксирован высокий уровень антител, свидетельствующий о том, что ребенок перенес коронавирус.
- Сына выносили из реанимации на руках, помещение находится в полуподвале, проход узкий. Поэтому его несли шесть мужчин - мы с братом и отцом, и врачи "скорой", подняли над головой и понесли.
В 11 утра 20 апреля "скорая" выехала из Курска.
- Когда я подписывала документы на транспортировку, анестезиолог сказал: "Вы знаете, что в дороге он у вас умрет?" - добавляет Альбина.
- "Скорая" ехала с сиреной, мы за ней. Но уже на 50 лет Октября от нее отстали. Сына везли под аппаратом ИВЛ, в искусственной коме, с воспалением всех внутренних органов и внутренним кровотечением, неработающими почками и отеком головного мозга, - вспоминают родители. - Когда мы приехали в Москву, "скорая" уже стояла у больницы. Мы побежали к врачам и услышали: "Ребенок доехал".
- Мы очень благодарны водителям и врачам "скорой", которые довезли нашего сына, - говорит Михаил.
Из реанимобиля мальчика вывезли на каталке, одеяло было все в крови.
- Заведующая отделения, где проводят КТ и МРТ, обратилась к сопровождающим медикам с вопросом, сколько вес ребенка. Они ответили, что не знают. "Как не знаете, а как вы рассчитывали, сколько давать мальчику кислорода!? Как вы его везли?" - эмоционально воскликнула врач, - рассказывает Альбина.
Мальчика положили в реанимацию, где его постоянно навещали родители.
Фото сделано в Москве. На нем состояние шеи ребенка после биопсии, когда вырезали лимфоузел и оставили открытую рану.
- В Москве мы увидели на груди сына глубокие раны в месте установки катетера, которые в дальнейшем дали тромбы из-за некорректной установки. На теле были язвы в местах, где отрывали пластырь. Врач спросил: "Когда мальчик в последний раз ходил в туалет?". Мы ответили, что неделю назад. "Тогда почему не поставили катетер для вывода мочи?" - ужаснулся медик. Не поставлен был и гемодиализ для очистки почек. Дальше врачи поинтересовались, что это за рана на шее ребенка. В этом месте Мише вырезали лимфоузел для биопсии. "Это у вас так в Курске биопсию берут? Рану должны были зашить", - ответил врач. Московские специалисты раскритиковали и антибиотики, которые давали сыну, сказав, что их не рекомендуют и взрослым.
На груди ребенка были раны от катетера, на губах - запекшаяся кровь.
Рану на шее мальчику зашили в Москве.
- Помимо воспаления всех внутренних органов и отека головного мозга, не работали почки и селезенка, печень была увеличена в несколько раз, в легких и плевральной полости была жидкость, несколько дней было кровточение. 20 апреля мы приехали в Москву, 25-го он пришел в сознание, а 26-го сына отключили от аппарата ИВЛ, - говорит отец мальчика.
РЕДКИЙ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ И НЕЗАМЕЧЕННЫЙ КОРОНАВИРУС
Из центра им. Рогачева ребенка выписали 6 августа. Поставленный в Москве диагноз - периферическая Т-клеточная лимфома.
Справка: Лимфома – это разновидность раковой опухоли, которая развивается в лимфатической системе, являющейся частью иммунной системы человека.
- По словам врачей, лимфома этого типа впервые зафиксирована у ребенка в России, еще два случая были в Германии, - говорит Михаил Д. - Это приобретенное заболевание на фоне интоксикации организма.
Родители говорят о том, что во время нахождения в Курске ребенка лечили от всего, чего угодно, кроме коронавируса, которым он болел. Именно неправильное лечение, по их мнению, привело к развитию редкого онкологического заболевания.
В выписке из "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" стоит диагноз "вторичный гемофагоцитарный синдром как следствие перенесенной новой коронавирусной инфекции".
- В лимфатической системе есть Т-клетки, которые убивают вирусы. Но полтора месяца приема сильнейших антибиотиков, несколько наркозов, пункции привели к сбою лимфатической системы, она не выдержала, и вместо того, чтобы защищать организм, начала убивать его, - объясняет Михаил. - 12 дней длился курс антибиотиков при стабильно ухудшающемся состоянии.
По словам родителей, московские специалисты констатировали, что через один-два дня отек мозга, отказ почек и другие осложнения имели бы необратимый характер.
- Уже в Москве выяснилось, что при установке ИВЛ в Курске повреждена трахея и пищевод. На спине появился ожоговый шрам, - рассказывают родители.
Точный диагноз ребенку поставили в течение недели.
- Но даже медики были удивлены - такие заболевания не бывают у детей, их регистрируют только у взрослых в крайней стадии ВИЧ-инфекции. В Курске сказали, что у него генетическое нарушение, но генетический тест, проведенный в Москве, не выявил нарушения в ДНК, - добавляет Альбина.
Спустя три месяца лечения мальчик отправился домой. 1 сентября он пошел в школу.
- Он чувствует себя хорошо. Раз в неделю мы сдаем кровь, и каждые три месяца должны ездить в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на обследование. В Москве нас успокоили: даже в случае рецидива такого состояния у ребенка больше не будет, так как отказ органов и отек мозга стали следствием длительного неправильного лечения.
При этом московские медики не говорили прямо о том, что между диагнозом ребенка и лечением в Курске есть прямая связь.
- Они просто задавали вопросы: почему биопсия взята неправильно и рана не зашита? Почему не установлен катетер в мочевой пузырь? Почему не давали определенные лекарства? Почему вовремя не сделано УЗИ? - рассказывает Михаил.
- Наверное, взрослых как-то по-другому лечат. Взрослый человек может взять телефон, позвонить и пожаловаться. А здесь больница закрыта из-за ковида и никого не пускают, в реанимацию нельзя, врач убеждает по телефону, что все хорошо. А в Москве совершенно другое отношение. В первый же день и в дальнейшем с нами подробно беседовал главврач. Родители все время находятся рядом с ребенком, могут ему помочь. Если у родителей нет свежего ПЦР-теста, его делают на месте, и в это время можно находиться в специальной карантинной зоне. Врачи тебе прямо говорят, как обстоят дела с лечением.
Михаил и Альбина планируют обратиться в прокуратуру. Они уверены, что неправильное лечение в детской областной больнице привело к развитию у их сына редкого тяжелого заболевания:
- Мы хотим, чтобы нашу историю узнало как можно больше людей. Отношение главного врача областной больницы Игоря Зори и некоторых других медиков абсолютно бесчеловечное и равнодушное. Ни один ребенок не должен оказаться в такой ситуации, когда с боем приходится добиваться качественного лечения, буквально вызволять из областной больницы, чтобы отвезти туда, где ему смогут помочь, - говорит Альбина.
- Мне непонятно, почему главврач считает, что у него есть право вершить судьбы наших детей, решать: кому жить, а кому нет, - добавляет Михаил.
ГЛАВВРАЧ ОДКБ ИГОРЬ ЗОРЯ: "ЛЕЧЕНИЕ ПОЗВОЛИЛО СТАБИЛИЗИРОВАТЬ РЕБЕНКА И УСПЕШНО ТРАНСПОРТИРОВАТЬ"
Мы попросили главного врача областной детской больницы Игоря Зорю дать комментарий по этой ситуации и ответить на вопросы:
- В связи с чем руководство ОДКБ не разрешало перевод пациента в Москву?
- Почему не были взяты анализы на ковид?
- Почему родителей мальчика не пускали в реанимацию?
- Может ли руководство ОДКБ подтвердить, что лечение пациента было неправильным и привело к крайне тяжелому состоянию мальчика?
- Обследование ребенка на коронавирус проводили 4 раза, был проведен один экспресс-тест, ПЦР-тест и два ИФА теста, один из которых показал наличие антител. Ребенок находился в отделении анестезиологии и реанимации, родители имели возможность и неоднократно посещали мальчика, имеются соответствующие записи в журнале: с 16 по 19 апреля - 8 посещений, - пояснил Игорь Зоря.
- Консилиум врачей больницы провел неоднократные видео-консультации с тремя Федеральными центрами: ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева», ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова». По результатам консультаций были получены рекомендации по обследованию и тактике лечения, которые были выполнены незамедлительно (в том числе были проведены необходимые анализы лимфатического узла, и материал отправлен в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева»). Однако специалистами федеральных клиник в переводе на лечение до уточнения диагноза было отказано. Дополнительно тактика ведения ребенка согласовывалась главным внештатным гематологом комитета здравоохранения Курской области с ведущими специалистами ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева», - добавляет главврач ОДКБ.
Лечение проводилось в полном объеме, что и позволило стабилизировать ребенка и успешно транспортировать в федеральную клинику для высокотехнологичной медицинской помощи, - говорит Игорь Зоря.
- Специалистами ОБУЗ ОДКБ был установлен клинический диагноз и в последствии подтвержден морфологически, что нашло отражение и в выборе центра им.Рогачева, куда пациент был направлен. На санитарном транспорте в сопровождении врача анестезиолога-реаниматолога 20 апреля ребенок был переведен в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» после получения согласия на перевод, - резюмирует медик.
СПРАВКА: Год назад замгубернатора Курской области Андрей Белостоцкий сообщил, что запретил врачам отправлять пациентов на лечение в другие регионы, ведь вместе с пациентами уходят и деньги, около 300 - 400 млн рублей за полгода.
- Я запретил направлять пациентов в другие регионы, только если главный специалист больницы подтвердит, что это действительно необходимо, - отметил Андрей Белостоцкий.
После обращения семьи Д. к Белостоцкому, 19 апреля он лично направил обращение в Минздрав с просьбой оказать содействие в госпитализации мальчика в центр им. Рогачева.
НЕ ПЕРВЫЙ СЛУЧАЙ.
Это не первая история, когда куряне буквально с боем вынуждены добиваться перевода своих детей из детской областной больницы в столичные клиники.
В июне родители четырехлетнего Мурада, захлебнувшегося в бассейне на крыше ТЦ Central Park, смогли добиться перевода только после широкой огласки в СМИ и соцсетях. Главврач Игорь Зоря категорически заявил, что необходимости в транспортировке нет, но уже утром следующего дня под давлением общественного мнения замгубернатора Андрей Белостоцкий сообщил, что мальчика все-таки доставят вертолетом в Российскую детскую клиническую больницу.
Рассказ родителей четырехлетнего Мурада созвучен с историей Альбины и Михаила:
- Сегодня врачи нам сказали, что его состояние не улучшается, и уже шестые сутки он не может прийти в себя. Доктора начали разводить руками, не знают как дальше его лечить! Врачи нам сказали: «подключайте связи, диаспору, ищите место в Москве!» Но! Мы, спустя много попыток, дозвонились в Москву в Морозовскую ДГКБ, на что нам сказали, что вопрос о транспортировке должен решать лечащий врач и главврач ОДКБ в Курске. Прошу всех, кому небезразлична наша беда, помочь нам достучаться до властей г. Курска, - рассказывали родители мальчика.
В мае в Ленинский суд обратилась жительница города Курска, которая намерена отсудить 2 млн у детской облбольницы за гибель своего ребенка.
В исковом заявлении сказано, что врачи ОДКБ поставили ребенку неверный диагноз и неправильно провели лечение. Всё это выяснилось только в Москве, где малышу провели обследование в местной больнице. Однако спасти ребенка не удалось, мать поясняет, что его гибель произошла из-за упущенного времени.
Надежда СУРГИНА.