Дети не должны умирать на руках у родителей

Я долго находила для себя самые разные оправдания, чтобы отложить написание этого текста на потом. Потому что слишком это тяжело - говорить о смерти детей. Об этом даже думать страшно, даже мысленно примерять эту ситуацию на себя. Но есть истории, о которых все-таки нельзя молчать. Особенно сегодня, в День защиты детей. 

Можно доверять или не доверять врачам, но мы все равно всегда надеемся на медицинскую помощь. И надежда на то, что твой ребенок поправится, живет ровно до того момента, когда врач говорит: "Извините, но здесь ничего нельзя сделать". И отправляет тебя домой с умирающим ребенком на руках. 

Диагнозы, при которых, как уверяют врачи "ничего нельзя сделать", - самые разные: онокологические, метаболические, хромосомные заболевания и не только. Кому-то из этих обреченных детей суждено прожить несколько дней, кому-то несколько месяцев, кому-то - годы. В России их объединяет одно, сколько бы еще им не было отмерено времени, их уход будет болезненным и мучительным.

В последние годы ситуация начала меняться в больших городах: в Москве, Питере, Казани строятся детские хосписы, в некоторых регионах запущены бригады выездной паллиативной помощи. "Паллиативная помощь - это способ облегчить жизнь неизлечимо больных детей, сделать ее более человечной. Чтобы в жизни ребенка не было боли и ненужных мучений. Чтобы существование этих детей было, насколько это возможно, полноценным, качественным, безопасным и защищенным", - говорит директор благотворительного фонда "Детский паллиатив" Карина Вартанова.

Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Эти слова принадлежат основателю первого московского хосписа Вере Миллионщиковой.

Где-то ситуация с паллиативной помощью меняется. Где-то, но не в Курске. 

Не так давно в городе произошел случай, когда врачи сняли с аппарата искуственной вентиляции легких мальчика и отправили его домой. Через пять дней дома он умер на руках у матери.  

- Он умер с открытыми глазами, я просто не знала, что мне делать... Это слова его мамы. 

Ситуация настолько абсурдная и чудовищная, что даже не можешь представить, что это происходит в твоем городе, совсем рядом. Но она - не выходящая из ряда вон, это не прецедент. Это наша сегодняшняя реальность. 

И в этой реальности никто не помогает родителям пережить и осознать диагноз, никто не приезжает к ним домой, где они 24 часа в сутки семь дней в неделю находятся наедине со своим больным ребенком, никто не спрашивает: не сошли ли вы с ума от горя и безысходности? Никто не говорит им самого важного: неизлечимый диагноз - это не конец, ваш ребенок еще жив, а значит, нужно прямо сейчас сделать его жизнь максимально полноценной.

Я стала работать над этой темой, после того как курские родители неизлечимо больных детей  сказали мне: "Надя, они не понимают! Даже врачи, даже медсестры не понимают, зачем помогать умирающему ребенку?"

В столичном хосписе "Дом с маяком" есть удивительная практика,там спешат исполнить мечты детей. 

"Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты. Например, благодаря хоспису исполнилась мечта восьмилетней Лизы, у которой неизлечимая форма рака. Лиза побывала на съемочной площадке сериала "Воронины", который она обожает. А другой подопечный - Сережа встретился с игроком своей любимой команды ЦСКА - Игорем Акинфеевым и посетил закрытую тренировку. Кто-то из ребят поговорил с любимым артистом, кто-то посетил Диснейленд, получил в подарок заветный фотоаппарат или полетел на вертолете. Кто-то из этих детей уже ушел из жизни, но очень важно, что их мечта сбылась".

IMG 0539 d061d

                                    Волонтеры работают с детьми из хосписа "Дом с маяком"

Словно другой мир. В Курске не так, здесь боятся умирающих детей, боятся сказать родителям окончательный диагноз, отделываясь фразами: "Ситуация тяжелая". А что еще сказать? Когда нет профессиональных психологов, умеющих говорить с родителями на такие темы. Когда нет специалистов, которые регулярно будут приезжать домой к этой семье, вести и наблюдать ребенка,часами консультировать и разговаривать с родителями, которые потом, через время помогут этому ребенку безболезненно уйти. Их нет. Поэтому только отрицать. Наталье, ребенок которой болен миодистрофией Дюшенна (лекарства от этого заболевания не существует), те же медики до сих пор утверждают: а зачем вам паллиативная помощь, у вас есть реабилитационный потенциал!

 Сегодня в Курской области 100 детей нуждаются в паллиативной помощи. В регионе предусмотрены всего 2 койки для оказания паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях. В 2017 году было проведено 2 семинара для врачей-педиатров с участием специалистов Национального исследовательского центра им. Рогачева, где обсуждались вопросы оказания паллиативной помощи детям. 

Реальность такова, что мы предпочитаем не думать, не слышать, не знать об этих детях. 

- Мне повезло, мы с Андрюшей наблюдались в Москве, со мной работали и работают психологи, я получаю консультативную помощь онлайн сейчас, - говорит Оля, мама мальчика со спинально-мышечной атрофией. Врачи пока не знают, как излечить это заболевание. 

Благодаря помощи квалифицированных специалистов, у этих родителей есть осознание и принятие ситуации, они смогут пережить уход Андрюши, они создают для него все эти годы комфортные условия для жизни. В семье подрастают еще два здоровых малыша. 

- Мне было так удивительно, когда в социальных сетях люди стали писать: "А что это вы улыбаетесь на фотогафиях с больным ребенком?". У нас принято думать, что мать неизлечимо больного ребенка должна рыдать сутки напролет у кровати сына. Никто не хочет думать о том, что будет при этом испытывать ребенок. Ему уже больно и страшно. А еще мама, самый родной человек, почему-то постоянно плачет. 

Ситуация с паллиативной помощью в Курске начала меняться после личного вмешательства Уполномоченного по правам ребенка в РФ Анны Кузнецовой, к которой обратились родители, уставшие стучаться в закрытые двери курских чиновников и врачей. Но начала меняться медленно, через нежелание и непонимание ответственных за это лиц. 

e99a214ccf8206d22ff5a85171dbc822 df1ca

                                Анна Кузнецова в пансионате для онкобольных детей в Липецке, фото Gorod48

- У меня врач спрашивает:"Оля, а паллиативная помощь - это когда умирает ведь уже ребенок?". Врач! Человек, который должен понимать, что речь идет обо всем периоде с момента постановки диагноза до ухода из жизни, о годах помощи, которую должны оказывать деткам и их родителям специалисты.

Нет понимания, пригласите московских специалистов. Не приглашают, боятся, стесняются, не хотят. Огромная заржавевшая консервативная машина, в которой напрочь отсутствует важнейший механизм - гуманизм. 

Посмотрите на наших врачей. У нас не принято сочувствовать пациенту. Да разве каждому насочувствуешься, а как же профессиональное выгорание? 

- Согласитесь, это очень странно, когда врач спокойно и отрешенно говорит пациенту, что у него плохой диагноз. Ему что - все равно? - говорит Анна Сонькина, педиатр, ведущая коммуникативных тренингов для врачей.

Сонькина считает, что если разрешить врачу проявлять сочувствие, станет легче и пациенту, и медику, который тоже зачастую взволнован этой ситуацией.

В России не принято сопереживать. В России нет культуры создания благоприятного процесса умирания Для большинства это звучит дико и страшно. Ведь смерть сама по себе дикая и страшная. И сломать этот уклад очень тяжело.

После вмешательства Уполномоченного по правам ребенка к семьям с неизлечимо больными детьми стали приходить соцработники. В медицинском плане от них мало толка, но это огромная помощь.

- Когда приходит соцработник, я поручаю ей глажку. С тремя детьми ее копится немерено, - говорит Ольга. - Жалею только об одном, что той помощи не было, когда дети были младенцами. 

Но соцработники пошли только по Курску, а в районах семьи с такой бедой до сих пор выживают в одиночку. В Кореневском районе соцслужбы пришли к семье с вопросом: "Ну как ваш ребенок?" через 2 года после смерти их девочки.

- И я стою и смотрю на них. У меня два года назад от онкологии умерла дочь, а вы пришли только сейчас. Зачем? - говорит Юлия. 

Нашему обществу не только не нужны эти дети. Их мамы тоже не нужны никому.

- Два года заточения, - говорит Ольга. - Четыре стены и больной ребенок. Выйти на улицу выбросить мусор - это праздник.  Аппараты, процедуры, ты делаешь все сам, учишься всему с нуля. 

Этим мамам необходима помощь не меньше, чем детям.

Молодая женщина, второй ребенок. Снова болен, хотя врачи говорили: родится здоровым. Первый умер на руках на приеме в больнице, когда ему было всего 4 месяца. А теперь второй лежит в реанимации на Кольцова. Только представьте психологическое состояние этой женщины, но никому нет дела, что дома она лезет на стены. 

Мама из Октябрьского района 10 лет сидела с больной дочерью. Анечка умерла, и теперь кто займется социальной адаптацией этой мамы, которая 10 лет не выходила из дома? Даже с освободившимися из тюрьмы работают, их учат адаптироваться. А женщины, пережившие тяжелое горе, остаются с этим горем один на один. Почему так?

И если эти больные дети не нужны никому, то что насчет их здоровых братьев и сестер? Которые тоже сидят дома, потому что мама прикована к их больному братику..

Врачи все-таки приехали к маме, у которой на руках умер ее маленький сынишка. Приехали, чтобы взять с нее расписку, что она не имеет к ним претензий.

 Что это за мир, где врачи буквально спихивают больных детей из больниц? Где берут с обезумевших от ужаса мам расписки, чтобы оправдать свою халатность? Где при словах "паллиативная помощь" морщатся, ведь столько нужно менять, чтобы она заработала?

Но разве смерть хотя бы одного ребенка в таких условиях, которые существуют сейчас, - не повод разрушить все старое и создать новое? Когда дети все равно будут уходить, но будут уходить спокойно. В оксфордском руководстве "Паллиативная помощь детям" описан один случай. Семилетняя Трейси находилась в коме, но выражние ее лица "указывало на небольшую боль, тревогу и тошноту, которые изнуряли ее в последнее время". Во время болезни специалисты учили девочку расслабляться, представлять, что она на солнечном пляже. Когда папа Трейси включил девочке диск со звуком волн, ее лицо стало спокойным. С таким выражением лица она умерла через пять часов. 

Страшно услышать смертельный диагноз. Это действительно страшно, горько и невыносимо. Страшно, что это может случиться с любым из нас. Но еще страшнее видеть муки маленького человека и знать, что ты не можешь, никак не можешь облегчить его боль.

Так просто не должно быть. 

 Надежда СУРГИНА.